Bem-vindo às páginas do

Com base no grupo alemão PH Selbsthilfe, unimos forças como defensores pan-europeus dos pacientes com hiperoxalúria primária. O mapa em anexo mostra onde estamos localizados actualmente e que línguas falamos.

Temos o prazer de informar-lhe sobre esta doença metabólica rara e esperamos que considere as nossas páginas informativas e atractivas. Também pode contactar-nos se tiver perguntas específicas. Teremos, naturalmente, o prazer de lhe dar as boas-vindas como membro mais tarde!

About Us

News

Image

Dicerna webinar

sobre hiperoxalúria primária tipo III com OHF (mais detalhes a seguir)

Agosto 19, 2020

OxalEurope Reunião

A Reunião é adiada para 1 de Dezembro de 2020, quer como encontro face a face, quer, dependendo da situação, como reunião baseada na Web.

Leia mais

A próxima reunião do grupo europeu de doentes com PH         

terá lugar juntamente com a reunião de auto-ajuda do PH alemão em 19.09.2020 no Centro de Rins Infantis em Bonn.

A OHF está a acolher uma reunião virtual com a FDA para o Desenvolvimento de Medicamentos Orientados para o Paciente e Orientados para o Exterior

5.10.2020 from 4 pm-9:30 pm

Patient reports

Diagnóstico após falha renal aguda.

Relatório do paciente sobre hiperoxalúria primária tipo 1..

Leia mais

Eva (20 meses de idade) com PH2.

Relatório do paciente de uma família sobre hiperoxalúria primária tipo 2 ..

Leia mais

Diagnóstico tardio após múltiplas pedras nos rins e complicações após o transplante.

Relatório muito emotivo sobre a hiperoxalúria primária tipo 1..

Leia mais

Movimento, graças à doação de órgãos!

Theresa tem hiperoxalúria primária tipo 1 e corre após um transplante combinado de fígado e rim na maratona de Bonn..

Leia mais

Transplante combinado de fígado e rim

Uma paciente conta o que experimentou antes, durante e depois do seu transplante combinado de fígado e rim..

Leia mais

"Apesar de tudo, não perdi a esperança.."

Uma doente relata o curso da sua doença..

Leia mais

"Uma e outra vez dor e ansiedade"

Um relatório de um paciente de Brianda com PH1 de Espanha..

Leia mais

Família com três filhas, duas delas (6 e 3 anos de idade) com PH tipo I

Um relatório de paciente da Suíça..

Leia mais

Videos

Image

Abulena, 12 anos de idade, fala de hiperoxalúria.

Image

Theresa, 25 anos de idade, fala sobre hiperoxalúria.

Image

Fatih, 9 anos de idade, fala das suas experiências com hiperoxalúria.

Image

Rabea, 19 anos de idade, fala sobre hiperoxalúria.

Contact

Por favor contacte-nos

Endereço

PH-Selbsthilfe e.V., c/o. Michaela Sandkaulen, Monschauer Straße 20, 41751 Viersen, Deutschland

Telefone:

+49 (0) 2162 1022022

Endereço de e-mail:

info@ph-europe.net

You’ll Never Walk Alone!