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Sobre los cimientos del grupo alemán de apoyo a la Hiperoxaluria Primaria, hemos unido nuestras fuerzas como representantes y defensores paneuropeos de los pacientes con hiperoxaluria primaria. El mapa muestra en dónde estamos localizados actualmente y todos los idiomas que hablamos.

Estamos encantados de informarte acerca de esta enfermedad rara, y esperamos que esta página te resulte informativa a la vez que interesante. También, puedes ponerte en contacto con nosotros si tienes preguntas más específicas. Por supuesto, ¡estaremos encantados de recibirte como miembro de nuestro grupo!

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News

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#RAREDISEASEDAY 2020

Aquí algunas impresiones del RAREDISEASEDAY 2020..

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OxalEurope Meeting

La Reunión se pospone hasta el 1 de diciembre de 2020, ya sea como reunión cara a cara, o dependiendo de la situación, como Reunión basada en la web.

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La próxima reunión del grupo europeo de pacientes de PH         

tendrá lugar junto con la reunión de la PH alemana de autoayuda el 19.09.2020 en el Centro del Riñón de los Niños en Bonn.

Día de la donación y el trasplante de órganos

June 6, 2020

Más información

Patient reports

Diagnóstico después de la insuficiencia renal aguda.

Informe del paciente sobre la hiperoxaluria primaria tipo 1..

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Eva (20 meses) con PH2.

Informe de un paciente de una familia con hiperoxaluria primaria tipo 2 ..

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Diagnóstico tardío después de múltiples cálculos renales y complicaciones después del trasplante.

Informe muy emocional sobre la hiperoxaluria primaria tipo 1..

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El movimiento, gracias a la donación de órganos!

Theresa tiene hiperoxaluria primaria tipo 1 y corre tras un trasplante combinado de hígado y riñón en la maratón de Bonn..

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Trasplante combinado de hígado y riñón

Una paciente cuenta lo que experimentó antes, durante y después de su trasplante combinado de hígado y riñón..

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"A pesar de todo, no he perdido la esperanza.."

Un paciente informa sobre el curso de su enfermedad..

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"Una y otra vez el dolor y la ansiedad"

Un informe de un paciente de Brianda con PH1 de España..

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Videos

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Abulena, de 12 años, habla sobre la hiperoxaluria.

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Theresa, 25 años, habla sobre la hiperoxaluria.

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Fatih, de 9 años, habla de sus experiencias con la hiperoxaluria.

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Rabea, 19 años, habla sobre la hiperoxaluria.

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