Willkommen auf den Seiten der

Wir haben uns aufbauend auf der deutschen PH Selbsthilfe als pan-Europäische Interessenvertreter für Patienten mit primärer Hyperoxalurie zusammengeschlossen. Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Die beigefügte Karte zeigt Ihnen, wo wir zurzeit alle zu finden sind und welche Sprachen wir alle sprechen. Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Über uns

Aktuelles

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#RAREDISEASEDAY 2020

Hier einige Impressionen vom RAREDISEASEDAY 2020..

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OxalEurope Treffen

Das nächste Treffen von OxalEurope findet am 1. Dezember 2020, entweder als ganz normale Veranstaltung in Amsterdam , oder aber als Web basiertes Treffen statt

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Das nächste Treffen der europäischen PH Patientengruppe

findet zusammen mit dem Treffen der Deutschen PH Selbsthilfe am 19.09.2020 im Kindernierenzentrum in Bonn statt.

Tag der Organtransplantation

am 06. Juni 2020.

Mehr Informationen

Patientenberichte

Diagnose nach akutem Nierenversagen.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Eva (20 Monate alt) mit PH2.

Patientenbericht einer Familie zur Primären Hyperoxalurie Typ2 ..

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Späte Diagnose nach multiplen Nierensteinen und Komplikationen nach Transplantation.

Sehr emotionaler Bericht zu Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Bewegung, dank Organspende!

Theresa hat Primären Hyperoxalurie Typ1 und läuft nach einer kombinierten Leber-Nieren Transplantation beim Bonn-Marathon mit..

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Kombinierte Leber-Nieren-Transplantation

Eine Patientin erzählt, wie es ihr erging und was sie durchlebt hat in der Zeit vor, während und auch nach ihrer kombinierten Leber-Nieren-Transplantation..

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"Trotz allem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben.."

Eine Patientin berichtet über ihren Krankheitsverlauf..

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"Immer wieder Schmerzen und Angstzustände"

Ein Patientenbericht von Brianda mit PH1 aus Spanien..

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Videos

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Abulena, 12 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie.

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Theresa, 25 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie.

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Fatih, 9 Jahre alt, spricht über seine Erfahrungen mit Hyperoxalurie.

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Rabea, 19 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie.

Kontakt

Nehmen Sie Kontakt auf

Adresse

PH-Selbsthilfe e.V., c/o. Michaela Sandkaulen, Monschauer Straße 20, 41751 Viersen, Deutschland

Telefon:

+49 (0) 2162 1022022

Emailadresse:

info@ph-europe.net

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