Willkommen auf den Seiten der

Vorgestellt vom PH&HP-Team heißt Sie die europäische Interessenvertretung für Patienten mit primärer Hyperoxalurie willkommen! Wir freuen uns Sie über diese seltene Stoffwechselerkrankung informieren zu dürfen und hoffen, dass Sie unsere Seiten informativ und ansprechend finden.

Die beigefügte Karte zeigt Ihnen, wo wir zurzeit alle zu finden sind und welche Sprachen wir alle sprechen. Gerne können Sie bei speziellen Fragen auch mit uns Kontakt aufnehmen. Wir würden uns natürlich freuen, Sie später auch als Mitglied begrüßen zu dürfen!

Über uns

Aktuelles

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Offene Petition der deutschen PH-Selbsthilfegruppe

an alle Ärzte, die Patienten mit Nierensteinleiden behandeln.

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OxalEurope Treffen

Das nächste Treffen von OxalEurope findet am 1. Dezember 2020, entweder als ganz normale Veranstaltung in Amsterdam , oder aber als Web basiertes Treffen statt

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Das nächste Treffen der europäischen PH Patientengruppe

findet als virtuelles Treffen am 19.09.2020 statt, für mehr Informationen klicken Sie bitte hier..

OHF veranstaltet ein virtuelles Treffen mit der FDA zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung unter externer Leitung (Externally Led Patient Focused Drug Development)

5.10.2020 from 4 pm-9:30 pm

Patientenberichte

Diagnose nach akutem Nierenversagen.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Eva (20 Monate alt) mit PH2.

Patientenbericht einer Familie zur Primären Hyperoxalurie Typ2 ..

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Späte Diagnose nach multiplen Nierensteinen und Komplikationen nach Transplantation.

Sehr emotionaler Bericht zu Primären Hyperoxalurie Typ1..

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Bewegung, dank Organspende!

Theresa hat Primären Hyperoxalurie Typ1 und läuft nach einer kombinierten Leber-Nieren Transplantation beim Bonn-Marathon mit..

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Kombinierte Leber-Nieren-Transplantation

Eine Patientin erzählt, wie es ihr erging und was sie durchlebt hat in der Zeit vor, während und auch nach ihrer kombinierten Leber-Nieren-Transplantation..

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"Trotz allem habe ich die Hoffnung nicht aufgegeben.."

Eine Patientin berichtet über ihren Krankheitsverlauf..

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"Immer wieder Schmerzen und Angstzustände"

Ein Patientenbericht von Brianda mit PH1 aus Spanien..

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Familie mit drei Töchtern, zwei davon (6 und 3 Jahre alt) mit PH Typ I

Ein Patientenbericht aus der Schweiz..

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Leo (12 Jahre alt) mit PH III.

Patientenbericht zur Primären Hyperoxalurie Typ III..

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Videos

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Abulena, 12 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie.

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Theresa, 25 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie.

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Fatih, 9 Jahre alt, spricht über seine Erfahrungen mit Hyperoxalurie.

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Rabea, 19 Jahre alt, spricht über Hyperoxalurie.

Kontakt

Nehmen Sie Kontakt auf

Adresse

PH-Selbsthilfe e.V., c/o. Michaela Sandkaulen, Monschauer Straße 20, 41751 Viersen, Deutschland

Telefon:

+49 (0) 2162 1022022

Emailadresse:

info@ph-europe.net

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