Benvenuti sulle pagina del

Partendo dal gruppo di supporto tedesco „PH Selbsthilfe“, abbiamo unito le nostre forze come sostenitori paneuropei per pazienti affetti da iperossaluria primaria. La mappa allegata mostra dove ci troviamo attualmente e quali lingue parliamo.

Siamo lieti di darvi informazioni su questa malattia metabolica rara e speriamo che troverete le nostre pagine utili e interessanti. Se avete domande specifiche, potete contattarci. Naturalmente saremmo anche lieti di darvi il benvenuto come membri del gruppo!

About Us

News

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#RAREDISEASEDAY 2020

Ecco alcune impressioni del RAREDISEASEDAY 2020..

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OxalEurope Meeting

L'incontro è rinviato al 1° dicembre 2020, sia come incontro faccia a faccia, sia, a seconda della situazione, come incontro via web.

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Il prossimo incontro del gruppo europeo dei pazienti di PH         

si svolgerà in concomitanza con l'incontro dell'auto-aiuto di PH tedesco il 19.09.2020 nel Centro pediatrico di Bonn.

Giornata per la donazione e il trapianto di organi

6 giugno 2020

Ulteriori informazioni

Patient reports

Diagnosi dopo insufficienza renale acuta.

Rapporto del paziente sull'iperossaluria primaria di tipo 1..

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Eva (20 mesi) con PH2.

Rapporto paziente di una famiglia su iperossaluria primaria di tipo 2 ..

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Diagnosi tardiva dopo calcoli renali multipli e complicazioni dopo il trapianto.

Relazione molto emotiva sull'iperossaluria primaria di tipo 1..

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Movimento, grazie alla donazione di organi!

Theresa ha un'iperossaluria primaria di tipo 1 e corre dopo un trapianto combinato di fegato e rene alla maratona di Bonn..

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Trapianto combinato di fegato e reni

Una paziente racconta ciò che ha vissuto prima, durante e dopo il trapianto combinato di fegato e reni..

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"Nonostante tutto, non ho abbandonato la speranza.."

Un paziente riferisce sul decorso della sua malattia..

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"Ancora e ancora dolore e ansia"

Una cartella clinica di Brianda con PH1 dalla Spagna..

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Videos

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Abulena, 12 anni, parla di iperossaluria.

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Theresa, 25 anni, parla di iperossaluria.

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Fatih, 9 anni, parla delle sue esperienze con l'iperossaluria.

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Rabea, 19 anni, parla di iperossaluria.

Contact

Vi preghiamo di contattarci

Indirizzo

PH-Selbsthilfe e.V., c/o. Michaela Sandkaulen, Monschauer Straße 20, 41751 Viersen, Deutschland

Telefono:

+49 (0) 2162 1022022

Email:

info@ph-europe.net

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