Unser Verein

Der Verein

Aufbauend auf der deutschen PH-Selbsthilfegruppe, die sich am 16.09.2005 in Köln gegründet hatte und ein gemeinnütziger, registrierter Verein mit dem Vereinsitz in Köln ist, hatte sich die European PH Patient advocacy group im November 2019 gegründet. Gemeinsam möchten wir eine verbesserte Information und auch Aufmerksamkeit über und für die Primäre Hyperoxalurie erreichen. Wir möchten auch gerne die Sprachbarriere in Europa überwinden, in dem wir im Lauf der Zeit versuchen werden Informationen in allen Sprachen anzubieten.

Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose der Primäre Hyperoxalurie eine lange Reihe von quälenden Diagnosestellungen, Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelten Ärzten, könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.

Gerade bei Kindern hinterlassen häufige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte oft bleibende negative Auswirkungen auf die weitere Entwicklung und das soziale Verhalten.

Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung und dadurch, dass die Symptome der Primären Hyperoxalurie nicht immer in vollem Umfang vorliegen, oder oft auch nicht der Erkrankung zugeordnet werden, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von der Erkrankung mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung damit gesammelt haben.

Somit ist es trotz intensiver Diagnostik oft nur ein Zufall, wenn ein behandelnder Arzt die einzelnen Symptome der Primären Hyperoxalurie kennt, diese in Verbindung mit der Krankheit bringt und die richtigen Untersuchungen zur gesicherten Diagnose der Primären Hyperoxalurie einleitet.

Neben der Möglichkeit des Erfahrungsaustauschs zwischen den Mitgliedern ist es eine vordringliche Aufgabe der Advocacy group durch gezielte Verbreitung von Informationen über die Krankheit gerade solchen Kindern und Personen zu helfen, bei denen nur einzelne Symptome der Primären Hyperoxalurie vorliegen und bei denen noch keine gesicherte Diagnose vorhanden ist.

Dies sind vor allem Kinderärzte, Nephrologen, sowie Urologen, die oft erste Anlaufstellen für Kinder und Patienten mit Urolithiasis (Nierensteinen), Nephrokalzinose, Nierenkoliken und pathologischen Urinbefunden sind und die bei Kenntnis der Symptomatik, frühzeitig den Verdacht auf eine Primäre Hyperoxalurie in Betracht ziehen könnten, um eventuell weitere gezielte diagnostische Maßnahmen einzuleiten.

Unsere Ziele sind:

  • das allgemeine Wissen über die Stoffwechselstörung Primäre Hyperoxalurie zu verbreiten und die Krankheit in das Bewusstsein der Menschen zu bringen, um somit beim Auftreten einzelner Symptome schon im Kindesalter entsprechend reagieren zu können

  • den Erfahrungsaustausch zwischen betroffenen Familien untereinander und den behandelnden Ärzten zu fördern, um den Patienten den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern

  • eine bessere Unterrichtung der Ärzte und anderer Therapeuten über Symptome, Diagnose, Verlauf und Therapie der primären Hyperoxalurie zu fördern

  • die wissenschaftlichen Erkenntnisse und klinischen Erfahrungen in der Behandlung der Primären Hyperoxalurie zusammenzuführen und zum Wohl der betroffenen Kinder zu nutzen, und Familien sowie Ärzte über die möglichen Krankheitsbilder zu informieren

  • über Therapiemöglichkeiten durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit und Publikationen zu informieren

  • die Erforschung der primären Hyperoxalurie und möglicher Therapieformen zu unterstützen

You’ll Never Walk Alone!